国际罕见病日：这些群体你是否知道？关爱从了解开始！

来源：磁共振成像传媒你的身边是否有这样一些“特殊”的人，他们拥有很美的名字 “月亮的孩子”“星星的宝贝”“玻璃人”“蝴蝶宝贝”……然而，你不知道，这些美好的名字后面伴随着病痛带来的数不尽的折磨和辛酸。这些名字分别对应的疾病是白化病、自闭症、成骨不全症、大疱性表皮松解症，是被称之为罕见病的一类疾病。· 什么是罕见病？ ·每年2月的最后一天是国际罕见病日，罕见病是指发病率很低、很少见的疾病，世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口数0.65‰至1‰之间的疾病。由于罕见病患病人数少、缺医少药且往往病情严重，因而也被称为“孤儿病”。· “月亮的孩子”——白化病 ·白化病患者全身皮肤一般呈现呈乳白或粉红色，柔嫩 ………………………………