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据媒体报道,2月26日晚,湖南渐冻症女孩陈静雯的朋友在其社交媒体上发文称“静雯已于2月22日晚永远地离开了我们”。 此前,静雯曾在社交媒体上向渐冻症抗争者蔡磊求助,静雯妈妈表示特别感谢蔡磊很关心自己女儿的病情。 2月27日,蔡磊发文回应陈静雯离世。 他表示,“几天前听闻陈静雯的离世十分痛心,其实这一个多月来我们在和医院、药企携手加快推进生命救治。” “静雯在24年6月确诊,12月基因检测得知其为SOD1基因型渐冻症患者。SOD1基因型目前已经有了一款上市药物托夫生,但是目前价格太高,她的家庭情况难以负担。” “本来以为她可以幸运地入组 RAG-17临床,但是她疾病进展过快,身体已经不符合目前在开展的临床一期的入组条件。 我们希望可以帮助到她,可是疾病过于残酷,我们努力的速度也赶不上生命消亡的速度!” 蔡磊
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