2.28| 国际罕见病日：生而罕见，但不孤单

2月28日是第14个国际罕见病日，今年的主题为“Rare is many. Rare is strong. Rare is proud”，旨在重新定义“罕见”一词。病痛挑战基金会将其译为“罕多，罕强，罕骄傲”。 国际罕见病日始于欧洲罕见病组织（EURODIS）于2008年2月29日发起的第一届国际罕见病日。后来，全世界达成共识，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日，旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临的问题的认知。 30%的罕见病患者寿命不超过15岁 罕见病，指那些发病率极低的疾病，包括我们熟知的血友病、瓷娃娃、白化病、戈谢氏病、渐冻症等。其中72%的罕见病是遗传性的。不幸的是，70%的患者在出生时或者儿童期已经发病。其中约30%的罕见病儿童寿命不超过15岁。 根据世界卫生组织（WHO） ………………………………