坦白地说，养育他的感受如同照顾一只极其难养且不会进化的宠物

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我儿2016年生，新发基因突变位点CLCN4，罹患的罕见病名称为雷纳德-克莱斯综合征。 这种新发基因突变造成的罕见病，有多罕见呢？医生说， 在他能找到的数据库里，只看到了四例。  拿到基因检测报告的那个中午，在医院的停车场，烈日之下，我体会到如坠深渊的冰冷与绝望。当下没有流泪，想开车回家，手颤抖得无法握紧方向盘。把车停在路边，给孩子爸爸打电话，终于忍不住放声痛哭。 “该病临床表现为智力低下、语言发育障碍、自闭症、行为异常、精神症状、脑发育异常” 。报告上的每个字都在向我宣告，一切都完了，我的人生彻底毁了。 生下一个有严重发育障碍的孩子造成的内心创伤，让时间的脚步停滞不前。突然之间，未来变得扑朔迷离，完全不敢去想。与此同时，那充满希望与幻想的孕期被一笔勾销。回忆只能徒增伤痛，我被困 ………………………………