罕见病用药如何保障？专家共话罕见病保障新模式

“10年前罕见病诊疗可以说是无人问津，多数无药可用，然而经过了这十年的努力，国家逐渐重视，公众认知提高，罕见病创新药物逐渐上市，无论是国谈还是医保都出现了罕见病药物的身影，如今摆在我们面前的难题变为了罕见病用药保障问题。”1月8日，在中国罕见病用药保障机制研讨会上，全国政协委员、北京医学会罕见病分会主任委员丁洁表示，2022年是北京医学会建会100周年，也是罕见病分会成立十周年。但如今罕见病药物保障还有很长的路，很多的问题，需要我们进一步去探讨去解决。“10年前罕见病诊疗可以说是无人问津，多数无药可用，然而经过了这十年的努力，国家逐渐重视，公众认知提高，罕见病创新药物逐渐上市，无论是国谈还是医保都出现了罕见病药物的身影，如今摆在我们面前的难题变为了罕见病用药保障问题。”1月8日 ………………………………