一个罕见病女孩的找药之路

今年 27 岁的郑嫒，是一名硬皮症患者。去年成都大学英语翻译专业毕业后，在成都一家科技公司从事笔译工作。最近，她考虑再三后，辞职专心投入一项公益事业：" 硬皮病之家 一个由她发起、在罕见病中心旗下的新公益组织，希望硬皮病患者信息共享，团结互助。硬皮症，即系统性硬化症（Systemic Sclerosis，SSC），也称为硬皮病，是一种以局限性或弥漫性皮肤增厚和纤维化为特征的全身性自身免疫病。这是一种在中国发病率仅为十万分之一的罕见病。目前国内外都没有特别好的疗法，患者只能通过吃药控制病情。公交车是郑嫒的日常出行工具，她小小的个头隐没在拥挤的人群里。物以稀为贵，治疗罕见病的药物贵是常态，因而其又被称之为 " 孤儿药 "。而国内医 ………………………………