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孤儿药的产生与围绕其中的抗争

译指禅  · 公众号  ·  · 2019-07-11 19:50
译指禅导读:孤儿药指的是造价昂贵的针对于罕见疾病的治疗药品,一般制药公司不愿意生产。这里讲述了孤儿药的发现和美国民众围绕孤儿药展开的一系列抗争的故事……请看来自播客”An Arm and a leg“的文章——Orphan Drugs>艾比·迈耶斯的长子,大卫,出生于1968年,当大卫两岁时,艾比注意到他的一些不同之处。大卫的脸会抽搐。他有时会发出无意识的声音。他的手臂四处失控,所以他几乎无法自己进餐。其他孩子会取笑他,大卫的老师经常在课堂上对他感到不满。“你可以想象他经历过的折磨,”艾比回忆起大卫的童年时说道。医生对大卫的症状感到困惑,他的病情似乎非常地诡异,直到一个星期天早上,当艾比碰巧在论文中发现一篇关于图雷特综合征的文章,当 ………………………………

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