越南→厦门，一父亲不远千里而来，只因为……

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今天是 第18个国际罕见病日 罕见病又称“孤儿病” 目前，全球已知的罕见病种类超过7000种 患者总数超过 3亿人 在中国，罕见病患者数量 也已突破 2000万人 这些数字背后 是一个个负重前行的家庭 这两天，一位越南罕见病患儿的父亲 千里迢迢来厦门就医 我们一起来看 跨国求医背后的故事 跨国求医的“生命之约” 这两位穿着红色马甲的女孩，是厦门罕见病家庭互助小组的志愿者，今天，她们来迎接的是一位越南罕见病患儿的父亲。 黎先生 越南脊髓性肌萎缩症患儿父亲 我的孩子现在4个月大，在1个多月的时候被确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA），越南目前没有治疗药物，我听说厦门有医生擅长治疗这种疾病，所以来到这里征询医生的意见，为我的孩子制定诊疗方案，我希望有药物来帮助我的孩子。 几个月前，黎先生通过越南患者组织，辗转联系上厦 ………………………………