重塑医疗研究思路，是时候听听患者的想法了 | 追问观察

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乔安妮·亨特（Joanne Hunt，以下简称“乔”）患有过度活动埃勒斯-丹洛斯综合症（hypermobile Ehlers-Danlos syndrome）和肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合症，这使她的日常活动受到严重限制。她已困居家中十年，有时甚至要卧床数周或数月。然而，乔等了30多年才最终确诊。并且大多数临床医生仍然不知道如何治疗这种疾病，乔不得不学习如何应对疾病带来的种种困难。 乔在治疗过程中遇到的障碍之一是临床医生缺乏相关知识，这对治疗造成了严重阻碍。 当医疗人员和研究者都是健全人，而患者是残疾人时，在生活经验、动机和对病情的了解上往往存在巨大差距。 在医学界，残疾研究的传统模式是：非残疾研究者以残疾人为研究对象展开研究。虽然这种学术研究模式在本质上并无不妥，但其局限性也不容忽视。事实上，病人由于从生活中积累了第一手知识 ………………………………