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美国女孩Becca Stout每天都会带着一瓶护肤液上班,工作期间,她每隔一段时间就会去洗手间里涂抹身体,一天下来,这样的动作会重复很多次,护肤液也用掉了大半。 每每在座位上坐久了,她必须非常小心地站起来,不然身上的皮肤就会出现撕裂般的剧痛。 晚上睡觉时,她只能一动不动地脸朝下趴着,两手臂紧贴着身体,一动不动地睡过去,否则第二天起来皮肤上就会布满巨大的水泡… 由于她的皮肤细胞比起正常人生长过快,身上常常布满了大面积的水泡,红斑。可以说,Stout每一天都在经历难以忍受的皮肤疼痛,被各种巨大的水泡,红斑折磨,周而复始… 在Stout刚出生时,她就被确诊患上发病率为30万分之一的罕见病—水泡型先天性鱼鳞癣样红皮症(Epidermolytic Hyperkeratosis),因为Stout的母亲也有这种病,Stout身体的keratin 10基因缺陷,正是从母亲
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