谁能给他们药

文章预览

7月20日，徐友芳在2024罕见病合作交流会上分享自己的故事。病痛挑战基金会供图 作者｜王雪儿 编辑｜秦珍子 徐友芳说自己的肚子仿佛被安上了拉链，时不时就要打开。从2013年第一次手术至今，她已经开腹5次，清除不停来袭的“泥石流”。 54岁的徐友芳患有一种罕见病，名为“腹膜假性黏液瘤（以下简称PMP）”。跟它交手多年的医生解释，带着肿瘤细胞的黏液会在患者腹腔四处侵袭、生根，发展出更多黏液，最终吞没、硬化人的器官，正如泥石流一样。 致病原因不明、没有特效药——1993年，英国女演员奥黛丽·赫本就死于该病。30多年后的今天，全球患者依然无药可用，只能不断接受开腹手术，清理肿瘤和黏液，延续生命。中国约有3.52万人确诊PMP，形成世界范围内最大的病友群体。 距离上次出院不到半年，最近，徐友芳又住院了。她体重只剩30 ………………………………