医药经济专家谈 | 黄哲：推动制定特殊医保准入标准，构建罕见病多层次保障机制

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罕见病通常是指发病率很低的疾病，多为慢性、严重性疾病，常常危及生命。世界卫生组织将患病人数占总人口0.065%-0.1%之间的疾病认定为罕见病；美国将患病总人数 < 20万的单个疾病或者病变认定为罕见病。但是，我国尚无官方给出的罕见病认定标准，目前业内主要以国家卫健委公布的207个罕见病病种目录作为认定依据。 当前，我国在罕见病用药领域正取得积极进展，但仍面临挑战。沈阳药科大学工商管理学院副院长黄哲教授表示，在207个罕见病病种中，目前有46个病种在国内有获批上市的药物，共计187种药品，包括79种进口药物和143种国产药物。《第一批罕见病目录》涵盖了21个病种对应的75种治疗药品，而《第二批罕见病目录》则包含了25个病种的112种治疗药品。尽管如此，我国罕见病无药可用、用不起药、不合理用药现象普遍存在，面对日益 ………………………………