罕见！确诊1例“蝴蝶宝贝”

主要观点总结

文章讲述了江苏大学附属医院成功救治一名罕见遗传性大疱性表皮松解症患者小斯凯的经过。小斯凯因先天性皮肤发育不良合并大疱表皮松解症，经过37天的治疗与护理，最终皮损逐渐愈合。治疗期间，医护团队采取多种措施进行治疗和护理，包括针对性的换药方案、营养支持、固定管道等措施。同时，也注重人文关怀，为孩子播放音乐、准备小吊床等，以缓解孩子的痛苦和紧张情绪。

关键观点总结

关键观点1: 罕见遗传性大疱性表皮松解症患者小斯凯的救治过程。

小斯凯因先天性皮肤发育不良合并大疱表皮松解症，在江苏大学附属医院接受治疗。经过医护团队的治疗和精心护理，最终皮损逐渐愈合。

关键观点2: 医护团队的治疗措施和护理方案。

医护团队针对小斯凯的病情，采取了针对性的换药方案、营养支持、固定管道等措施。同时，也注重人文关怀，为孩子播放音乐、准备小吊床等，以缓解孩子的痛苦和紧张情绪。

关键观点3: 小斯凯的恢复情况和治疗效果。

经过医护团队的治疗和护理，小斯凯的皮损逐渐愈合，体重也有所增加。这一系列的治疗措施取得了良好的治疗效果。

文章预览

“蝴蝶宝贝” 这个词语你听过吗？ 有这样一群人 他们的皮肤极其脆弱 如同蝴蝶的翅膀一样 碰之易溃 因此又被称为“蝴蝶宝贝” 他们就是 遗传性大疱性表皮松解症患者 近日 江苏镇江江苏大学附属医院收治一名 不到百天的“蝴蝶宝贝” ↓↓↓ 新生宝宝患上罕见病 皮肤缺损还合并大疱 9月4日，河北邢台市民李军和赵萌，迎来了自己的第一个孩子小斯凯。然而，孩子刚一出生，还没来得及品味初为人父人母的激动和喜悦，映入眼帘的一幕，就让他们的心顿时跌入冰窖：小斯凯两条腿的大部分面积就像剥了皮一样，露出鲜红的创面。不仅如此，孩子的两脚还各有一趾缺损。 孩子刚刚来到人世，未来还有很长的路要走，不能让他一辈子受此病折磨。夫妇俩迅速收拾好情绪，第一时间在当地医院接受治疗，可遗憾的是，对于这样的罕见病，即便是当地 ………………………………