【创·在上海】国际罕见病日，“每一个小群体都不应该被放弃”！这些创业企业在为罕见病呐喊

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国际罕见病日 16年前的2月29日 欧洲罕见病组织（EURODIS） 发起并组织了第一届国际罕见病日 选在 2月29日 这个四年一见的日子 更体现出“罕见”的份量 其后 为了方便纪念 各国统一将每年二月的最后一天 定为 国 际 罕 见 病 日 2024年2月29日 是第17个国际罕见病日 今年的国际宣传主题依旧是 “ Share your colours ” （点亮你的生命色彩） 什么是罕见病？ 世界卫生组织将患病人数 占总人口0.065%-0.1% 之间的疾病定义为罕见病。 罕见病不“罕见” 尽管罕见病发病率较低，但病种繁多。据统计，目前全球有三亿多罕见病病人，截至2024年2月， 中国现有各类罕见病患者2000余万人， 罕见病多为慢性、严重性疾病，常常危及生命。 就在不久前，知名作者“瞎书”就因罕见病最终肺部感染去世，引起热议。瞎书被诊断为“巨膀胱-小结肠-肠蠕动综合征”，全世界 ………………………………