痛心消息传来！他已确认离世，年仅18岁……生前愿望让人心疼

主要观点总结

文章介绍了一种罕见病“遗传性大疱性表皮松解症”，也被称为“蝴蝶宝贝”。患者皮肤脆弱，轻微摩擦或外伤就会导致皮肤分离。近日，博主“王子超人”发布的视频中，介绍了患者陈琦杰的情况，他因病情严重去世。陈琦杰在视频中表示他希望拥有100盒药物来护理伤口和实现其他愿望，如去北京看长城、吃大龙虾帝王蟹等。尽管目前没有完全治愈的方法，但家庭护理对这类患者至关重要。

关键观点总结

关键观点1: “蝴蝶宝贝”是遗传性大疱性表皮松解症患者的称呼。

患者皮肤脆弱，轻微摩擦或外伤导致皮肤分离。

关键观点2: 陈琦杰是“蝴蝶宝贝”患者之一，因病去世，年仅18岁。

他在视频中表示希望拥有100盒药物来护理伤口，并分享了他的其他愿望。

关键观点3: 遗传性大疱性表皮松解症目前无法完全治愈，但家庭护理至关重要。

患者数量全国约有7万左右，纪录片《看见·蝴蝶宝贝》中也有相关介绍。

文章预览

大家听说过 “蝴蝶宝贝” 吗？ 这并不是某个博主的网名 也不是某个人的艺名 而是一群罕见病患者的名字 患者的 皮肤 如同蝴蝶翅膀 一碰就碎 因此得名 据津云新闻报道 近日 博主“王子超人”发布最新作品 视频中 博主采访了 “蝴蝶宝贝”陈琦杰的家人 计划25年发布其相关视频 但在 12月14日 该博主却被告知 陈琦杰已去世，年仅18岁 博主“王子超人” 在视频中表示 ↓↓↓ 他格外希望能看到我发布他的视频，眼睛看不到，也会静静等着听。 琦琦曾在视频中 提及了 四个愿望 ↓↓↓ 第一个愿望是 拥有100盒美皮康 ； 第二个愿望是 拥有100盒百多邦 ； 第三个愿望是 去一趟北京看长城 ； 第四个愿望是 吃以前没吃过的大龙虾帝王蟹 。 提到为什么要100盒药物， 琦琦表示因为穿上衣服伤口总往衣服上粘，贴上去了伤口就不往上粘了 ，而要100盒百多邦是 ………………………………