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确诊20年,红斑狼疮患者赴瑞士“安乐死”引热议!

华医网  · 公众号  ·  · 2024-11-02 05:38

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导  语 系统性红斑狼疮——要让积极的榜样和希望的力量被更多人听到。 过去1年内,有两起关于狼疮患者的新闻,引发了社会上对 系统性红斑狼疮(SLE) 的极大恐惧和无助感: 20岁查出系统性红斑狼疮,20多年暴发7次且逐渐加重,最近的一次暴发引起肾衰竭,需要每周做三次透析。 透析半年后,她决定赴瑞士“安乐死”…… 作为一名短视频博主,40多岁的上海女子在赴死之前以倒计时的形式拍摄多条短视频,讲述了自己的这些年的经历与感受。尤其是其个人账号的最后一条“告别”视频发布后,她的事迹在网络引发广泛热议。 2023年底,演员周海媚因病去世, 生前她长期受到红斑狼疮困扰。 对于两位女性的详细故事,我们不做过多讨论。但是在医生的朋友圈内,我们首先想到的是狼疮这一疾病领域需要更多的关注和知识普及。 我国SLE的临床 ………………………………

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