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“冰封”的肉身,何以能疗愈?

团结湖参考  · 公众号  · 时评  · 2025-01-04 10:01
    

主要观点总结

这篇文章讲述了两位与自闭症和渐冻症相关的人物故事。第一位是一位父亲为了治疗儿子的自闭症而全身心投入康复领域并开办特殊学校。第二位是蔡磊,他是一位京东集团前副总裁,被诊断出患有渐冻症后,他积极推动医学探索、设立患者信息聚合平台、捐献样本供研究,并为患者鼓舞。文章也探讨了罕见病研究的挑战和进展,以及精神力量的重要性。

关键观点总结

关键观点1: 自闭症患儿父亲的全心投入

一位父亲为了给儿子治疗自闭症,辗转全世界并决定放弃事业全身心投入康复领域,开办特殊学校。

关键观点2: 蔡磊对渐冻症研究的推动

蔡磊设立患者信息聚合平台,推动医学探索,捐献样本供研究,鼓舞患者。他的努力为渐冻症研究带来进展。

关键观点3: 罕见病研究的挑战和进展

因患者数量少,罕见病研究面临样本和信息稀少、药企投入动力弱的挑战。蔡磊的努力为解决这个问题提供了成熟的机制。

关键观点4: 精神力量的重要性

蔡磊与疾病的抗争,是在拯救自己也在疗愈他人,鼓舞我们以更强大的信念面对困难。文章强调了人的肉体可以被限制,但灵魂永不会被束缚的精神力量。


文章预览

(图片来源:pixabay) 很多年以前,我采访过一位自闭症患儿的父亲,他为了给儿子治病,辗转全世界,最后决定放弃自己的事业,全身心投入到自闭症康复领域,并开办了一所特殊学校。当时采访结束后,我心中闪过一念:这或许就是传说中的“菩萨行”, 渡了己还要再渡人 。 2014年的夏天,互联网上曾发起过一场名为“冰桶挑战”的狂欢,一大群名人纷纷往自己头上浇冰水,这么做是为了让人们关注罕见疾病“渐冻症”,即肌萎缩侧索硬化。这场看上去很像“作秀”的活动,当时确实筹到了一笔钱,让一些病人获得了呼吸机等救命设备。 但十年过去, 针对渐冻症本身的医学科技突破并不明显, 世界上最著名的渐冻症病人霍金,也已于2018年去世。 十年以后,中国渐冻症领域最具社会影响的人物是蔡磊,继物理学家霍金之后,他可以说是中国 ………………………………

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