面向全国的罕见病家系检测项目正式启动

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  关于罕见病 罕见病，是指新生儿发病率小于1/10000、患病率小于1/10000、患病人数小于14万的疾病 (根据《中国罕见病定义研究报告2021》)。伴随着社会经济发展，人民生产与生活方式发生改变，加之现代医疗技术水平的突飞猛进，近年来越来越多的罕见病被发现，已经开始呈现“不罕见”趋势。数据显示我国已有2,000多万罕见病患者，每年新增患者超20万。早在2019年，国家卫生健康委宣布建立全国罕见病诊疗协作网，以加强中国罕见病管理，提高罕见病诊疗水平，医疗、医保、医药也在联动破解罕见病诊疗难、用药难的困境。    关于天津市红十字基金会 天津市红十字基金会自成立伊始，坚持以“健康中国2030”规划纲要为指导，以“保护人民健康”为宗旨，项目覆盖健康干预、医疗救助、公益倡导 & 人道传播等多个方向，累计为10万余人送去红十 ………………………………