基因编辑夏令营，遇上14岁罕见病学员

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宋佳学4岁的时候，走路不是很稳，速度也不快。到了6岁时，家人渐渐看出他的运动能力和同龄小朋友之间的差距，以为是发育迟缓、缺乏锻炼。但随着年龄的增长，小宋的行动能力却在不断减弱，明显的异常让父母开始警觉，问诊后的噩耗传来——孩子可能得了罕见病。 历经了长达7年的求医无果后， 小宋在2023年被确诊为肢带型肌营养不良（LGMD） 。这7年里，小宋渐渐从行动困难到无法走路，一次次为了治疗的寻访奔波，却没有消磨他的心智。在家人的陪伴下，他或在轮椅上，或在爸爸的背上，去了很多地方旅行，看了很多风景，也独自在书籍的无边海洋里畅游，增长了探索未知的好奇心，更加深了对生命的敬畏。 ▽以书为伴 ▽旅游 过的坐标点 今年夏天， 小宋注意到了青岛华大的基因编辑研学活动，从小热爱生物的他对研学课程产生了浓厚 ………………………………