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今年,是“DMD世界知晓日”的十周年 2014年国际肌营养不良家长联盟首次将每年的9月7日定为“DMD世界知晓日”,到今天已经整整过去了10年。今年以“为杜氏肌营养不良发声”为主题,不仅让更多人知道杜氏肌营养不良并了解患者的真实生活,更是呼吁大家为DMD发声,消除歧视,共同努力创造一个机会更平等的社会。 DMD是什么? 👆上下滑动查看更多👇 DMD患儿经常容易摔跤、小腿比同龄孩子大、步基宽/腰椎突出、走路晚、站立需要帮扶、有行为和学习问题、容易疲劳等,整体运动能力(如跑跳、上楼梯、蹲起等)弱于同龄的孩子,或存在腓肠肌假肥大的情况。 行走是人的重要生活行为,国际上把DMD分为两个明显的阶段,可以行走时期和不能行走时期。如果不积极治疗而由病情自然发展,患者一般会在12岁之前甚至10岁丧失行走能力。如果继续进
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