福彩公益之光照亮罕见病诊疗之路

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我们常常用“中了基因彩票”来形容一个人长得很好看。殊不知，有些人因为中了“基因彩票”，而得了非常罕见的疾病。 刚刚过去的2月29日是第十七个国际罕见病关注日。 小萱看起来和正常女孩一样，却已被下过4次病危通知书，只因她患有得病率仅1/20万的“CAPS”灾难性抗磷脂综合征。这种先天性自身免疫性疾病会形成多处血栓，且多为静脉血栓，最终会导致器官功能衰竭，甚至死亡。 女孩的病情让一家喘不过气来，好在，福彩公益金向她伸出了援手，也缓解了家里一定的经济压力。 以为只是天生丽质，其实可能是“歌舞伎综合征”；以为只是肚子大，其实可能是“戈谢病”；以为只是O型腿，其实可能是发病率只有100000之一的“X-连锁低磷性佝偻病”……罕见病在人群中发病率极低，它们像是生命密码中的隐秘诗行，深藏不露，充满了未知和 ………………………………