我们所做的努力，无非是想让“罕见病人”做回普通人，更体面、更有尊严｜王奕鸥 一席

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王奕鸥 ， 北京病痛挑战公益基金会发起人 。 我们做了那么多的努力，无非就是想把“罕见病人”四个字中的“罕见”去掉，让每一个罕见病人可以得到和常见病、多发病病人一样治疗的权利、康复的权利。让我们再一起努力把“病”去掉，让人可以做回人本身，真正成为一个体面的、有尊严的人。 生而为人，从不 罕见 “ 十年如一日，久久做好事 ”主题演讲 2024.09.02 北京🌺 ______________ 大家好，我是王奕鸥。 今天现场来了很多人，每个人都有自己的特点，有不同的喜怒哀乐。但如果在“人”前面加上一个“病”字，变成病人，可能很多事情都会改变。如果在前面再加两个字，“罕见”病人，那就会 有一些更特别的生命体验。 我自己就是一位罕见病人。我所患的病叫 成骨不全症 ，也叫脆骨病，发病率大概在 1/10000  到  1/15000 。这个疾病会导 ………………………………