对话渤健生物丁伟波：罕见病和每个人息息相关，特殊对待才算公平 | 科创100人

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文 | 新浪财经 刘丽丽 期数：No.59 嘉宾：渤健生物亚太区总裁 丁伟波 世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰-1‰的疾病，无药可用，是全球罕见病患者面临的难题。即使有药可治，也往往费用高昂，不少患者因无力承担而放弃治疗。 近年来，由渐冻症患者发起的“冰桶挑战”一度火爆全球社交圈，“瓷娃娃”“天使综合症”等名词频频出现，罕见病话题受到越来越多的关注。 中国罕见病医疗保障方面近年来取得了巨大突破。如渤健生物的创新药品诺西那生，成为首个被纳入国家医保目录的创新罕见病药品，具有突破性意义。此后又有几十款罕见病药物被列入国家医保。 近日，新浪财经《科创 100 人》对话渤健生物亚太区总裁丁伟波。对于罕见病的问题，丁伟波反复强调，罕见病问题首先是社会观念问题，“如果在认识上达到了， ………………………………