风信子创始人离世，年仅39岁！从确诊到去世仅50余天

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近日，上海浦东风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心发布讣告： 风信子创始人曹茜女士于2025年1月31日，因病医治无效，不幸离世，终年39岁。 曹茜（图源：风信子亨廷顿舞蹈症官微） 据介绍，风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织，亨廷顿舞蹈症则是一种罕见的常染色体显性遗传疾病。2016年，曹茜创立了风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心。 4月7日，该组织的工作人员小刘告诉记者， 曹茜患有直肠癌，因发现得较晚，已经发生了转移，从确诊到去世仅50余天。 曹茜多位家人 都因亨廷顿舞蹈症离世 资料显示，亨廷顿舞蹈症是一种罕见的常染色体显性遗传疾病，该病因患者面部、四肢、身体不自主地快速抽动或跳动，看似在跳舞而得名。其主要症状包括不自主的舞蹈样动作、认知障碍与精神障碍，进一步发展可导致 ………………………………