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26岁渐冻症女生求助蔡磊“有点坚持不住了”,蔡磊两次回应:本以为能帮助,无奈她病情迅速,已不符合临床入组条件

梨视频  · 公众号  ·  · 2025-01-20 16:53
    

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1月18日,湖南26岁渐冻症女生陈静雯发视频向同患渐冻症的 蔡磊 求助。 她表示最近身体越来越差,已不知该如何继续向前坚持。 确诊渐冻症一年以来,静雯容貌巨变,吞咽都要尽全力。 求助视频中,静雯已无法说话,视频声音为代录。 1月19日,蔡磊在朋友圈发文表示,美国药物每年140万元人民币,女孩无力负担,也没办法违法用药,“本以为可以帮到她,无奈她病情迅速进展,已不符合伦理和药物临床的入组条件”。 1月20日,蔡磊再发文称:“其实在渐愈互助之家平台还有两三百位病情危急的单基因类型的渐冻症患者,和静雯一样,绝大部分也都因为无法承担每年140万的药费而等待死亡,为了能够尽快推出更便宜也可能效果更好的药物,在持续无法获得投资的情况下我们和国内药企一起合作启动近期的临床一期,希望在治疗部分病人的同时能 ………………………………

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