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全身肌肉变骨头,这位上海医生治了上百人

医学界  · 公众号  · 医学  · 2025-03-16 17:46
    

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他曾是国内唯一治疗该病的医生,目前收治了140多名患者,数量居国内第一、全球第二。 撰文  |  黄思宇 责编丨汪   航 有这样一种疾病,会让患者身体发生极其恐怖的变化——全身肌肉逐渐变成骨骼,最终彻底丧失行动能力,成为“石头人”。 该病名为“进行性骨化性纤维发育不良(FOP)”,患病率约200万分之一。中国有超过650名FOP患者,其中许多人求医无门,只能终日卧床。 同济大学附属同济医院内分泌代谢科首席专家张克勤教授,是国内为数不多治疗FOP的专家之一,也曾是国内唯一治疗此病的人。目前,他带领团队收治了140多名FOP患者,数量居国内第一、全球第二。 一名内分泌科医生如何与这种极其罕见的疾病结缘?FOP患者究竟过着怎样的生活?张克勤向“医学界”讲述了一段长达四十多年的故事。以下是他的自述: 左为FOP患者(图自 ………………………………

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