发病率仅0.003‰，每年不足100例，为何还要做个数据库？

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旨在突破骨肉瘤诊疗长期存在的“双40”瓶颈，包括5年生存率不足40%，近40年来骨肉瘤新药研究鲜有突破性进展。 撰文 |  燕小六 今年是高分纪录片《人间世2》播出5周年。其第一集《烟花》至今仍在网络被热议。它向大众科普了一种多发于儿童青少年、发病率仅百万分之三的恶性肿瘤——骨肉瘤。 “这是什么概念呢？我算过，相当于你连续抛22次硬币，都是正面。”14岁的骨肉瘤患儿杜可萌为纪录片配音说道。 图源/《人间世2》 近日，“医学界”从参与该片拍摄的上海交通大学医学院附属第一人民医院骨肿瘤科获悉，有一些“出镜”患儿迈过5年生存期的坎儿，达到临床治愈。但是其他的患儿包括杜可萌在内，已经离世了。 “片子播出后，骨肉瘤这个疾病的知晓率增加，来看病的患儿多了。今年，我们的公益基金还收到一笔来自个人的最大捐赠， ………………………………