痛心消息传来！他已确认离世，年仅18岁，被称为“蝴蝶宝贝”...

主要观点总结

本文介绍了“蝴蝶宝贝”这一群体，他们是患有遗传性大疱性表皮松解症的罕见病患者。近日博主“王子超人”发布关于患者陈琦杰的视频，但被告知陈琦杰已去世。在视频中，陈琦杰提到他的四个愿望，包括拥有特定药物、去北京看长城等。然而，目前对于大疱性表皮松解症仍没有完全的治愈方法，只能通过保护皮肤和预防感染等方式进行治疗，且家庭护理非常重要。

关键观点总结

关键观点1: “蝴蝶宝贝”介绍及现状

“蝴蝶宝贝”是对患有遗传性大疱性表皮松解症患者的称呼，患者皮肤脆弱如同蝴蝶翅膀，轻微摩擦或外伤就会导致皮肤分离。据估计，全国有7万左右的小朋友患有此病。

关键观点2: 博主“王子超人”发布视频

博主“王子超人”发布了关于患者陈琦杰的视频，计划发布其相关视频。但被告知陈琦杰已去世，年仅18岁。在视频中，陈琦杰表达了他的四个愿望。

关键观点3: 关于遗传性大疱性表皮松解症的治疗

目前对于大疱性表皮松解症仍没有完全的治愈方法，治疗主要是保护皮肤创面和预防感染。家庭护理对于患者非常重要。

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来源：新闻坊综合@王子超人、津云新闻、北京青年报、三联生活周刊、红星新闻、新闻晨报等 版权归原作者所有，如有侵权请及时联系 大家听说过 “蝴蝶宝贝” 吗？ 这并不是某个博主的网名 也不是某个人的艺名 而是一群罕见病患者的名字 患者的 皮肤 如同蝴蝶翅膀 一碰就碎 因此得名 据津云新闻报道 近日 博主“王子超人”发布最新作品 视频中 博主采访了 “蝴蝶宝贝”陈琦杰的家人 计划25年发布其相关视频 但在 12月14日 该博主却被告知 陈琦杰已去世，年仅18岁 博主“王子超人” 在视频中表示 ↓↓↓ 他格外希望能看到我发布他的视频，眼睛看不到，也会静静等着听。 琦琦曾在视频中 提及了 四个愿望 ↓↓↓ 第一个愿望是 拥有100盒美皮康 ； 第二个愿望是 拥有100盒百多邦 ； 第三个愿望是 去一趟北京看长城 ； 第四个愿望是 吃以前没吃过 ………………………………