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放晴公园，数字世界里的光明角落。 👆 点击上方音频收听本文的声音版 Hello大家好！这是由放晴公园制作播出的日播节目《放晴早安》。 今天是2024年11月4日，星期一， 今天你的心情放晴了吗？ ☀️ 也许你不知道什么是罕见病，但你可能听说过天使综合症、玻璃人、瓷娃娃、星星的孩子这些罕见病的“外号”。在这些童话般的名字背后，往往隐藏着常人无法理解的痛苦，还有一个个支离破碎的家庭。 罕见病指的是那些发病率极低、非常少见的疾病。全球大约有 2.63亿至4.46亿人患罕见病 ，世界上目前总共诊断有 6000-8000种罕见病 ，新增疾病的数量还在不断增加。罕见病的特点是：种类繁多，但患有相同病症的人非常少。在众多罕见病中，80%是遗传病，50%儿童时期就会发病，但 只有不到1%的疾病存在有效的治疗方案 。更加残酷的是，大多数罕见
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