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医学生患上必死「绝症」后,拿自己当「小白鼠」,连发多篇顶刊寻求自救,最终......

生物学霸  · 公众号  · 生物  · 2024-08-04 18:14
    

主要观点总结

文章介绍了戴维·费根鲍姆博士与卡斯尔曼病的斗争历程。他作为一名卡斯尔曼病患者,不仅自救,还推动了该疾病的研究进展,并与其他与病魔赛跑的科学家一起彰显出人性的伟大。文章还强调了罕见病患者和家属的无助,呼吁医药企业和科研机构重视罕见病药物的研发。

关键观点总结

关键观点1: 戴维·费根鲍姆博士的故事是一场与卡斯尔曼病的赛跑。

他从小就有成为优秀橄榄球运动员的梦想,但在大学时被发现患有卡斯尔曼病。经过多次治疗和复发,他找到了有效的治疗方法并致力于该病的研究,推动了该疾病的研究进展。

关键观点2: 戴维·费根鲍姆博士以自身经验推动卡斯尔曼病研究。

他建立了Castleman疾病合作网络,并整合了资源以推动该疾病的研究。他还用自己的经历撰写了书籍《与疾病赛跑》,鼓舞了其他与病魔斗争的患者。

关键观点3: 罕见病患者的困境及社会对他们的关注。

由于患病率极低和药物研发难度大,大量罕见病患者生活在无药可治的困境之中。文章呼吁医药企业和科研机构重视罕见病药物的研发,为这些'医学孤儿'们提供帮助。


文章预览

2021 年 5 月,医学顶刊《柳叶刀》刊登了一篇关于卡斯尔曼病的临床案例。 论文报道了一位 46 岁卡斯尔曼患者的表现出的肾上腺炎症与全身性水肿,为卡斯尔曼病的临床表现呈现出了新的见解。 图片来源:柳叶刀 作为一种罕见病,卡斯尔曼病(Castleman's disease)的研究自 1954 年被卡斯尔曼医生报道以来进展缓慢。 该病在全球范围内发病率仅有十万分之二,其最明显的表现为淋巴结肿大, 可长久以来医学界并不知道导致这种疾病的真正原因。 可世界范围内罕见病不少,疑难杂症也很多,《柳叶刀》等顶刊之上也不乏相关的论文见刊。 这篇论文的特别之处在于,其作者戴维 · 费根鲍姆博士(David C Fajgenbaum) 本人也是一位卡斯尔曼病的患者。 凭借自己的医学知识,戴维不仅完成了自救,还将整个领域的研究推进到了一个前所未有的高度, 其论文也 ………………………………

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