0.39元一片的药，治好了化疗、输血、骨髓移植治不好的罕见病

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罕见病是指发病率很低的疾病，世界卫生组织将患病人数占总人口0.065%-0.1%之间的疾病定义为罕见病，是人类医学面临的最大挑战之一。目前统计出罕见病已超过7000种，全球有接近三亿多罕见病病人，截至2024年2月，中国现有各类罕见病患者2000余人。 今日，恰逢端午。端午节是“祛病防疫"的节日。端午时节及节后，气候炎热，蝇虫飞动，毒气上升，疫病萌发。古人常饮雄黄酒、佩戴香包来驱邪解毒。我们今天在这个特殊的日子，一起了解一下几种罕见病，让“罕见”被看见。 化疗输血，甚至要骨髓移植的罕见病，竟然被0.39元一片药救了 4岁的小宇，没满月就被诊断为重度贫血，1岁时由于严重贫血，需要定期输血。1岁3个月时，小宇还可以可行走两三步，但是3个月却发展到双腿肌肉大面积萎缩，发育停止，连站都无法站立了。 在这期间，小宇父 ………………………………