痛心！他已离世，年仅18岁…

主要观点总结

文章介绍了“蝴蝶宝贝”这一罕见病患者群体，特别关注了其中的一名患者陈琦杰。博主分享了关于陈琦杰的视频得知他去世的消息，引发了人们的关注。文章还详细描述了遗传性大疱性表皮松解症的症状和现状，包括患者的愿望和医生的治疗建议。

关键观点总结

关键观点1: 蝴蝶宝贝患者介绍

“蝴蝶宝贝”是对罹患遗传性大疱性表皮松解症患者的称呼，因皮肤脆弱如蝴蝶翅膀而得名。全国有大约7万这样的患者，其中不乏年龄较小的孩子。

关键观点2: 陈琦杰的遭遇和愿望

陈琦杰是蝴蝶宝贝患者中的一员，曾通过视频分享他的四个愿望。他希望能拥有特定药物和去一趟北京看长城，以及吃以前没吃过的大餐。博主分享了陈琦杰去世的消息和他的经历。

关键观点3: 遗传性大疱性表皮松解症的症状和治疗

遗传性大疱性表皮松解症是基因缺陷引起的，患者的真皮和表皮容易分离。目前国内外没有完全的治愈方法，主要是保护皮肤创面和预防感染。家庭护理对患者至关重要。

文章预览

你听说过 “蝴蝶宝贝” 吗？ 这并不是某个博主的网名 也不是某个人的艺名 而是 一群罕见病患者的名字 患者的 皮肤 如同蝴蝶翅膀 一碰就碎 因此得名 据津云新闻报道，博主“王子超人”近日发布最新作品，受访对象是“蝴蝶宝贝” 陈琦杰 的家人。 该博主表示，之前在拍摄琦琦时，原本计划于2025年发布相关视频，但却在12月14日得知， 琦琦已去世，年仅18岁…… 博主 在视频中表示 ↓↓↓ 他格外希望能看到我发布他的视频，眼睛看不到，也会静静等着听。 琦琦曾在视频中 提及了 四个愿望 ↓↓↓ 第一个愿望是 拥有100盒美皮康 ； 第二个愿望是 拥有100盒百多邦 ； 第三个愿望是 去一趟北京看长城 ； 第四个愿望是 吃以前没吃过的大龙虾帝王蟹 。 提到为什么要100盒药物， 琦琦表示因为穿上衣服伤口总往衣服上粘，贴上去了伤口就不往上粘了 ， ………………………………