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让罕见被听见!这场公益音乐会专为他们上演

政法频道  · 公众号  ·  · 2025-01-05 14:50
    

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你知道“瓷娃娃”和“月亮孩子”吗? 你听说过“不食人间烟火的孩子” 和“蝴蝶宝贝”吗? 这些看似美好的称呼背后 却有一个共同的名字——“罕见病” 据了解,全世界范围内 大概有超过10000种罕见病 其中80%是因为遗传所导致 50%是在婴幼儿阶段起病 他们中30%的生命会终结在青春期 而目前所知的罕见病却只有不到5%是有相应治疗药物 我国罕见病患者约2000万人 他们经历着常人无法理解的痛苦 承受着非常沉重的经济负担 让罕见被听见! 1月4日晚上,由长沙市慈善事务中心、长沙市广播电视台(集团)指导,长沙市慈善总会、长沙广电《公益长沙》、湖南省中信湘雅爱心助孕基金会主办,长沙市新媒体协会、长沙市信用建设联合会协办的2024“无罕之路”诚与爱LIVE公益音乐会,在梅溪湖国际文化艺术中心小剧场举行,来自社会各界的700多名爱心 ………………………………

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