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一年上百次静脉注射:血友病患者不可承受之痛

第一财经资讯  · 公众号  ·  · 2024-11-14 21:42
    

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两岁时,曾子毅因感冒发烧,去医院打了屁股针,次日,他的臀部出现很大的血肿,刚开始父母以为是医疗事故,此后,辗转带他到不同医院排查,最后被确诊为是A型重度血友病。 目前预防治疗是血友病规范化的治疗方式,但在现有疗法下,为了避免出血,曾子毅一年注射凝血因子的次数可达到上百次,双手双脚到处留有疤痕,除了身心受到考验外,还需要承受沉重的经济负担。 这是当下很多血友病患者遭遇的困境。 目前我国有登记的血友病患者约4万例,这些人也被称为“玻璃人”,因体内天生缺少特定的凝血因子,终生伴随着“血流不止”的痛苦。 在进博会上,中国医学科学院北京协和医学院血液病医院血栓与止血诊疗中心主任杨仁池教授表示,我国血友病患者存在未满足的医疗需求,因注射负担和支付负担重,导致预防治疗率低,进行预 ………………………………

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