孩子胆汁淤积、我的心脏病、妈妈先天高度近视，竟然都是因为同一个罕见病

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原创 • 罕见病 • 暖心科普 第    83   期 中国第二批《罕见病目录》：5 万一宝宝误诊为胆道闭锁， 做了葛西手术或者被迫移植…… 光是想想我就后怕！ 可是……要是能在宝宝 做探查手术之前就确诊该多好！ 想到娃扎了上百针、冲了激素、引了胆汁， 我就止不住地懊悔和心疼…… 生完孩子头几天，由于宝宝体重过轻， 我都是通过老公在新生儿重症监护室里 录的视频看宝宝。 尽管也是足月生产， 可正常新生儿一般都在2500g左右。 我的宝宝却 只有1780g。 他带着呼吸机，像个小宇航员一样。 “真是太瘦了”我心里一遍遍懊悔。 当时妊娠高血糖时 我应该选择注射胰岛素的！ 而不是控制饮食，导致孩子这么小。 等了16天才终于见到孩子的时候， 我纳闷极了！ 关于孩子的情况， 医生说了很多我们听不懂的分析。 老公执拗地认为孩子不会有大问 ………………………………