谈了多年的问题，我为什么要再谈一次

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2月22日，天津，34岁的张玉芳患先天性成骨不全症，由于身体经常骨折，她没机会走进校园，24岁之前一直生活在四川大山的院子里。她目前在一家公益组织工作，曾承接北京冬奥会颁奖花束制作项目，招募来自全国各地的200多名女性参与编织活动。视觉中国供图 作者 | 王雪儿 11月末，我收到一条信息——已在中国大陆退市的罕见病药物唯铭赞（依洛硫酸酯酶α）可能通过“港澳药械通”重新进入大陆市场，这无疑是一个好消息。 这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱 ………………………………