蔡磊回应渐冻症女生求助：我这几天也睡不好觉

主要观点总结

文章描述了一位名为静雯的26岁湖南渐冻症女生向蔡磊求助的经过，以及蔡磊对现状的回应和所面临的困境。文章还介绍了静雯的生活经历、病情发展和求助情况，以及蔡磊作为渐冻症患者的抗争和科研进展。

关键观点总结

关键观点1: 静雯求助和蔡磊的回应

静雯因病情恶化向蔡磊求助，蔡磊对此表示担忧并回应，但面临法律、伦理和经济等问题，无法直接提供帮助。

关键观点2: 渐冻症患者的困境

渐冻症患者面临药物昂贵、无法承担的问题，以及即使临床可用药物也无法得到及时救助的情况，揭示了这类患者的生存困境。

关键观点3: 蔡磊的科研进展和贡献

蔡磊作为渐冻症患者，积极投入科研，努力寻找治疗新靶点并推动药物开发，他的努力和贡献为渐冻症患者带来了新的希望。

关键观点4: 静雯的个人生活和遭遇

文章描述了静雯的个人经历、病情对生活的影响以及她面对死亡的恐惧和无助感。她的生活经历展现了她的勇气和坚持。

文章预览

1月18日，26岁湖南渐冻症女生静雯发视频向蔡磊求助。她表示最近身体越来越差，已不知该如何继续向前坚持。 19日，蔡磊发文回应： “法律、伦理、经济等等问题，我这几天也睡不好觉。她生命垂危，生死时速，但如何救她？美国药物每年140万元人民币（药企依然不赚钱），她无力负担；我无法要求药企违法给她用药；药企也已经没有能力再开展同情用药；近期我们和药企艰难的启动了药物临床一期（由于患者少，三年来没有一家投资机构愿意投资这款基因类型渐冻症药物开发），本以为可以帮到她，无奈她病情迅速进展，已不符合伦理和药物临床的入组条件。这其实也是大部分生命危急病友的困境，即使有药物临床，中晚期的病人也由于不符合入组条件而丧失了可能的救治机会。眼睁睁盼着用药而去世。会继续努力！” 据报道，2024年10月底#26 ………………………………