没有人能在“独善其身”中安然无恙

文章预览

这是奴隶社会的第  3836  篇文章 题图来自作者。 作者：董咚，欢喜自在妈/大学教书匠/健康传播与社会公平研究爱好者/罕见病活动积极分子。 前言： 欢喜，小六生，热情胆大；自在，小五生，搞怪不羁。他们的妈妈，董咚，是香港中文大学公共卫生及基层医疗学院的助理教授，也是哈佛医学院生命伦理硕士在读生。自从 2014 年起，经过北京病痛挑战公益基金会，这家人和罕见病的社群结下了不解之缘。 病痛挑战基金会 （常常会不幸地被误称为“疼”痛挑战，或者“病疼”、“病毒”、“病童”挑战） ，是一家专门关注罕见病的公益基金会。不仅发起人是罕见病的病友，很多工作人员也都是。他们还有一支由罕见病人组成的乐队，叫做 8772。从成立开始，欢喜自在全家就是他们的粉丝。 四年前的今天，董咚给欢喜自在写了一封解答什么是罕见 ………………………………