罕见病人能要孩子吗？深陷泥沼中的罕见病人的求子困局

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目前，已知的罕见病已达7000多种，并且每年以250种的速度新增。罕见病人不仅面临有医无药，有药无医的困境，而且在面临病痛折磨的同时，罕见病人常常纠结的问题是：能不能要孩子、生出的孩子健不健康，这些问题如枷锁般伴随着罕见病人，尤其是女罕见病人的生活影响尤为明显。 我们知道，大多数的罕见病遗传变异导致的，罕见的神经系统遗传性疾病脊髓小脑性共济失调的发生率在10万分之一；阿拉杰里综合征的发生率在在10万分之一，肾上腺脑白质营养不良的发病率在2-5/10万之一。可以说，罕见病患者的家庭所面临的，不仅仅是有药难医，有医难药，甚至无特效治疗方法的难题，而且生育难题犹如一块巨石压在每一位罕见病患者的心头。 罕见病按照病因可分为 常染色体显性遗传、常染色体隐性遗传、X染色体隐形遗传和替他因素如基因突 ………………………………