黄如方：谁来拯救罕见病人？是我们自己啊！ | 造就

文章预览

造就x国家基因库 联合呈现 第171位讲者：黄如方 罕见病发展中心（CORD）创始人 根底健康创始人/CEO 在我小学五年级的时候，其实跟其他男生一样，也非常调皮捣蛋，拉帮结派。有一天，在我独自一人回家的路上，另外一伙小伙伴，就在中途埋伏我、欺负我，把我推倒在阴沟里。 这是年少无知的小伙伴常见的捣蛋行为，也是一个难忘的小回忆。现在回想，我想说，其实我们生而不同，不管在任何一个社会的阶段或环境里，包括今天站在这里，我跟各位都是不一样的。 我身上就贴着这样的一个标签： 我是一名罕见病的患者。我的个子很小。 我所患有的罕见疾病叫做假性软骨发育不全，他主要就是影响我的身高。 目前全人类已知 ………………………………