痛心消息传来！他已确认离世，年仅18岁

主要观点总结

本文报道了关于“蝴蝶宝贝”这一罕见病患者琦琦（化名）的故事。琦琦因皮肤状况类似蝴蝶翅膀而得名，年仅18岁的她去世了。博主“王子超人”分享了与琦琦相关的视频和经历，包括她的愿望和护理挑战。“蝴蝶宝贝”实际上是指罹患遗传性大疱性表皮松解症的患者，这种病症目前无法完全治愈，家庭护理非常重要。

关键观点总结

关键观点1: 琦琦的去世和“蝴蝶宝贝”的背景介绍

琦琦是一位罕见病患者，被称为“蝴蝶宝贝”，因皮肤状况脆弱如蝴蝶翅膀而得名。近日，博主“王子超人”透露琦琦已去世，年仅18岁。文章介绍了“蝴蝶宝贝”是对罹患遗传性大疱性表皮松解症患者的一种称呼。

关键观点2: 琦琦的愿望和护理挑战

琦琦曾经有四个愿望，包括拥有特定药物和参观北京的长城等。她需要特殊的皮肤护理，例如使用美皮康等药物来避免伤口粘连和加速伤口愈合。家庭护理对她的康复至关重要。

关键观点3: 遗传性大疱性表皮松解症的介绍

文章简要介绍了遗传性大疱性表皮松解症的病因和现状。这是一种基因缺陷引起的病症，导致真皮和表皮分离，轻微摩擦或外伤就会导致皮肤分离。目前尚无完全治愈的方法，主要采取保护皮肤创面和预防感染的措施。

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来 源 |  新闻晨报 、 津云新闻 、 @王子超人  你听说过“蝴蝶宝贝”吗？这并不是某个人的艺名，而是一群罕见病患者的名字。之所以叫这个名字，是因为他们的皮肤如同蝴蝶翅膀，一碰就碎。 据津云新闻12月29日报道，近日，博主“王子超人”发布最新作品，受访对象是“蝴蝶宝贝”琦琦（化名）的家人。 该博主表示，之前在拍摄琦琦时，原本计划于2025年发布相关视频，但却在12月14日得知，琦琦已去世，年仅18岁。 “他格外希望能看到我发布他的视频，眼睛看不到，也会静静等着听”，博主“王子超人”在视频中说。 琦琦曾有四个愿望，第一个是拥有100盒美皮康，第二是拥有100盒百多邦，第三是去一趟北京看长城，第四是吃以前没吃过的大龙虾帝王蟹。 提到为什么要100盒美皮康，琦琦表示，因为穿上衣服伤口总往衣服上粘，贴药后伤口就不 ………………………………