主要观点总结
文章描述了一个名为小溪的婴儿在出生不久后被诊断出患有极早发型炎症性肠病（VEO-IBD）的罕见病。经过一系列的治疗尝试后，病情严重到可能需要干细胞移植才能活下去。文章介绍了VEO-IBD的临床表现、诊断和治疗方案。
关键观点总结
关键观点1: 婴儿小溪的艰难经历
出生不久后被诊断出VEO-IBD，经历了多次手术和药物治疗，病情依然严重，需要干细胞移植才有活下去的可能。
关键观点2: VEO-IBD的临床表现
主要包括腹痛、腹泻、直肠出血、肛周病变等，常合并发热、生长迟缓、营养不良等全身表现。发病年龄早，起病重，严重影响生长发育。
关键观点3: VEO-IBD的诊断
主要通过对发病年龄小于6岁的伴有并发症或合并症的患儿进行基因检测来诊断。临床表现如反复感染、发热、对传统IBD治疗方案反应较差等也需高度警惕VEO-IBD的可能。
关键观点4: VEO-IBD的治疗
治疗方案包括药物治疗和非药物治疗，最好的治疗方法是干细胞移植联合适当的营养支持治疗。基因测定是诊断该疾病的主要手段。
文章预览
出生还没满4个月的小溪，家人还没来得及高兴，两小时后就因呼吸急促送进了保温箱，幸运的是，一周后小溪出院了。没想到，仅仅半个月后，小溪的身体又出了问题，他开始腹泻，肛门周围长满了红疙瘩，腹泻的时候便便里全是血丝，小溪的父母急忙将他送往医院。 不移植，活不过2岁 医生诊断可能是蛋白质过敏，让他们换了奶粉，开了外用的药物。可是，对症治疗并没有效果，反而腹泻地越来越严重，便血也越来越厉害，被确诊为肛周脓肿、肛瘘。出生不满3个月，小溪的屁股上已经切开了六刀，引流，肛瘘挂线。然而小溪的情况并没有好转，反而愈发严重。一天大便二十多回，每回都有血丝，屁股已经拉得没法看，血肉模糊。小溪的生长发育严重落后于同年龄同性别的婴儿，存在严重营养不良。 医生认为，小溪可能得的是罕见病，建议做胃
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