罕见病，不等于罕见关注

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2025年2月28日是第18个国际罕见病日，今年的国际主题是 “More than you can imagine”，中文主题为“不止罕见” 。寓意着罕见病群体所承载的远超我们想象的坚韧与力量，但更希望更多人不止看到疾病本身。 何为罕见病 罕见病，又称为孤儿病，是指在人群中发病率极低的疾病。不同的国家和地区对罕见病的定义有所不同，通常是根据疾病的流行率来界定。例如，在美国，罕见病是指患病人数少于20万人的疾病；在欧盟，罕见病是指每2000人中不超过1人患有的疾病；在中国，罕见病是指患病率低于1/500000或新生儿发病率低于1/10000的疾病。 罕见病概况 罕见病是对一类患病率极低、患者总数少的疾病的统称。尽管单一罕见病患者人数少，但作为一类疾病，影响人数巨大。全球目前已知的罕见病超过7000种。 据保守的循证数据估计，罕见病在人群中的患病率约 ………………………………