手指粘成球，皮肤一碰就破，多家三甲不敢收，华西凭什么敢开刀？

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本文作者：Venti 四川大学华西医院皮肤性病科的诊室内，气氛有些沉默。 主任医师李薇看着面前这个全身到处都是瘢痕和创面、手指全被粘在一起的 6 岁女孩，不由得眉头紧锁： 他的全身皮肤一碰就破，家长却坚持要给孩子做手术？ 桌子另一端的两位家长抱着孩子，神情中带着强烈的不安：走进这里，几乎是最后的希望。 全身皮肤「一碰就破」，医生看了都摇头 在此之前，小希的父母已经带着她去过大大小小的医院，却没有一个医生接收：实在是过于罕见，此前没有接诊或治疗过类似患者。 在小希出生后不久，全身就反复起水疱、糜烂，皮肤变得「一碰就碎」： 正常的穿衣、行走等日常活动都会让皮肤不断出现水疱，又进一步破溃、糜烂......全身布满大大小小的瘢痕。 小希的父母从当地医生那里得到罕见的诊断——隐性营养不良型遗传性大 ………………………………