蔡磊：刘强东一直在为我兜底，纵使不胜也绝不屈服

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撰文 | 懂懂   编辑 | 秦言 来源：懂懂笔记 时钟滑到了2025年，蔡磊患病的第五年。自从2024年5月那次感冒把他送进了重症监护室，他的身体机能开始断崖式下降。 但他仍在与生命抢时间，每天从早晨9点到晚上11点排满工作，并制定了2025年规划，虽然一切结果未知，但希望总是在一点点增加。 把冰洞凿得更大一些 如果不是蔡磊，这一罕见疾病的突破速度也不会这么快。 渐冻症，最可怕的不是“世纪绝症”这四个字，而是“罕见病”这三个字。同样是世纪绝症，艾滋病、癌症、阿尔茨海默症，这些常见疾病有很多医药机构、企业愿意投入研发，无论是经济回报还是社会效益都更高一些。 但罕见的渐冻症患者，则属于被忽视的“少数派”。 2014年风靡全球的冰桶挑战，让全世界都知道了渐冻症这种罕见病，引起了社会各界的关注。对于国内病患而言 ………………………………