志愿者招募|“遇见瓷爱 爱融暖冬”爱心支教活动

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志 愿 活 动 来 袭 ——  LOVE ACTIVITIES ——     在我们周围，有着数以万计的罕见病患者。然而，许多人却对此知之甚少。罕见病不仅影响患者的生活质量，还常常让他们面临孤独和无助。他们的声音亟待被听见。 # 01 活 动 信 息     瓷娃娃病，又称“成骨不全症”或“脆骨症”，是一种罕见的遗传性骨疾病。其特征为骨质脆弱、蓝巩膜、耳聋、关节松弛，是一种由于间充质组织发育不全，胶原形成障碍而造成的先天性遗传性疼痛,是一种先天性骨胳病，骨质脆弱，容易骨折。按病情轻重，可分为产前型和产后型。产前型最严重，出生时即有愈合的或刚发生的骨折。     由于疾病导致瓷娃娃们的骨骼脆弱，他们参与社会活动也会受到极大限制，瓷娃娃们经历着常人无法理解的痛苦，承受着非常沉重的经济负担。走路、进食这些我们视为理所当然 ………………………………