“蝴蝶宝贝”琦琦已确认离世，年仅18岁，生前愿望让人心疼

主要观点总结

本文报道了关于“蝴蝶宝贝”这一罕见病患者的故事。其中，博主“王子超人”发布了一段关于名为琦琦的患者的视频，但琦琦在计划发布视频之前去世了。该病症为遗传性大疱性表皮松解症，属于世界上公认最痛苦的疾病之一。博主拍摄纪录片的目的是希望更多人了解这一罕见病，减少对患者群体的偏见，给予他们更多关爱和包容。

关键观点总结

关键观点1: “蝴蝶宝贝”是遗传性大疱性表皮松解症患者的昵称。

这一病症患者皮肤非常脆弱，轻微摩擦或外伤就会导致皮肤分离，患者人群数量较多，全国大概有7万这样的小朋友。目前没有完全治愈的方法，治疗主要是保护皮肤创面和预防感染。

关键观点2: 琦琦是“蝴蝶宝贝”中的一员，年仅18岁去世。

他曾通过视频表达了自己的四个愿望，包括拥有特定药物、游览北京长城等。博主“王子超人”探访并记录了许多病友的故事，希望通过纪录片让更多人了解这个群体。

关键观点3: 博主“王子超人”的目的是希望通过纪录片减少对该罕见病患者的偏见。

他希望人们能够更加关爱和包容这些患者，为他们提供更多的理解和支持。

文章预览

你听说过“蝴蝶宝贝”吗？ 这是一群罕见病患者的名字， 原因是他们皮肤如同蝴蝶翅膀， 一碰就碎。 据津云新闻报道，近日，博主“王子超人”发布最新作品，受访对象是“蝴蝶宝贝”琦琦（化名）的家人，视频中博主表示，在拍摄 琦琦 时，曾计划于2025年发布其相关视频， 但却在12月14日被告知 琦琦 已去世，年仅18岁。 “他格外希望能看到我发布他的视频，眼睛看不到，也会静静等着听”，博主“王子超人”在视频中表示。 琦琦曾在视频中提及了四个愿望， 一个是拥有100盒美皮康，第二个愿望是拥有100盒百多邦，第三个愿望是去一趟北京看长城，第四个愿望是吃以前没吃过的大龙虾帝王蟹。 提到为什么要100盒药物，琦琦表示因为穿上衣服伤口总往衣服上粘，贴上去了伤口就不往上粘了，而要100盒百多邦是因为“抹上去伤口好得才快”。 据 ………………………………