暖心！普华永道公益之“当罕见被看见”

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2024年，北京普华永道中天公益基金会（以下简称“基金会”）的档案柜中新增了一份的特殊病历。在“乡村罕见病婴幼儿家庭济困项目”的资助名单上，四岁的宸宸正与脊髓性肌肉萎缩症（以下简称“SMA”）进行着较量。 2025年2月28日是 第18个国际罕见病日 ，主题是“不止罕见”，希望让更多人关注罕见病患者群体，为他们带来支持与爱。普华永道于2023年底捐赠100万人民币，将这笔资金用于支持基金会发起的“乡村罕见病婴幼儿家庭济困项目”，通过为罕见病患儿家庭提供济困资金，帮助缓解治疗过程中的现实困境。我们将陆续讲述这些罕见病患儿家庭的故事，传递他们面对疾病时的坚定与力量，希望鼓舞更多家庭共同跨越生死预言，欢迎持续关注。 本篇故事的主人公是年仅4岁的宸宸，他在2021年被确诊为SMA。这是一种具有高致亡性、致残性的 ………………………………