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痛心!他已确认离世!医生:这种病没有完全治愈的办法

新街派 生活报  · 公众号  · 社会  · 2024-12-31 14:37
    

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你听说过“蝴蝶宝贝”吗? 这并不是某个人的艺名 而是一群罕见病患者的名字 之所以叫这个名字 是因为他们的皮肤如同蝴蝶翅膀 一碰就碎 据报道,近日 博主“王子超人”发布最新作品 受访对象是 “蝴蝶宝贝”琦琦(化名)的家人 该博主表示 之前在拍摄琦琦时 原本计划于2025年发布相关视频 但却在12月14日得知 琦琦已去世,年仅18岁 “他格外希望能看到我发布他的视频,眼睛看不到,也会静静等着听”,博主“王子超人”在视频中说。 琦琦曾有四个愿望,第一个是拥有100盒美皮康,第二是拥有100盒百多邦,第三是去一趟北京看长城,第四是吃以前没吃过的大龙虾帝王蟹。 提到为什么要100盒美皮康,琦琦表示,因为穿上衣服伤口总往衣服上粘,贴药后伤口就不往上粘了,而要100盒百多邦是因为“抹上去伤口好得才快”。 据了解,琦琦10岁之前 ………………………………

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