消息太突然！他已确认离世，年仅18岁…

主要观点总结

文章讲述了博主“王子超人”采访的“蝴蝶宝贝”陈琦杰的故事。陈琦杰因患有遗传性大疱性表皮松解症，皮肤脆弱如蝴蝶翅膀，被这样称呼。他有一些未实现的愿望，其中包括拥有特定药物、游览北京长城等。然而，陈琦杰在年仅18岁时去世。文章还介绍了该病症的特点和现状，以及家庭护理的重要性。全国有大约7万这样的患者，而纪录片《看见·蝴蝶宝贝》也记录了他们的故事。

关键观点总结

关键观点1: “蝴蝶宝贝”陈琦杰的故事

陈琦杰因皮肤脆弱如蝴蝶翅膀而得名，他的愿望包括拥有特定药物、游览北京长城等，但他在18岁时去世。

关键观点2: 遗传性大疱性表皮松解症的介绍

这是一种因基因缺陷引起的病症，导致真皮和表皮分离，轻微摩擦或外伤就会出现皮肤分离。目前无完全治愈方法，家庭护理至关重要。

关键观点3: 患者现状和纪录片《看见·蝴蝶宝贝》的介绍

全国有大约7万这样的患者，纪录片记录了他们的故事，包括在上海市蝴蝶宝贝关爱中心四十多位患者的现实情况。

文章预览

你听说过 “蝴蝶宝贝” 吗？ 这并不是某个博主的网名 也不是某个人的艺名 而是一群罕见病患者的名字 患者的 皮肤 如同蝴蝶翅膀 一碰就碎 因此得名 据津云新闻报道 近日 博主“王子超人”发布最新作品 视频中 博主采访了 “蝴蝶宝贝”陈琦杰 的家人 计划25年发布其相关视频 但在 12月14日 该博主却被告知 陈琦杰已去世，年仅18岁 博主“王子超人” 在视频中表示 ↓↓↓ 他格外希望能看到我发布他的视频，眼睛看不到，也会静静等着听。 琦琦曾在视频中 提及了 四个愿望 ↓↓↓ 第一个愿望是 拥有100盒美皮康 ； 第二个愿望是 拥有100盒百多邦 ； 第三个愿望是 去一趟北京看长城 ； 第四个愿望是 吃以前没吃过的大龙虾帝王蟹 。 提到为什么要100盒药物， 琦琦表示因为穿上衣服伤口总往衣服上粘，贴上去了伤口就不往上粘了 ，而要100盒百多邦是 ………………………………